世界健康基金会
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彩虹桥—中国癫痫儿童关爱项目
项目简介

  中国抗癫痫协会的资料显示,我国癫痫患病人数多达900万,每年癫痫的发病率为35/10万人,即每年有40万例的新发癫痫患者,其中63%的患者没有得到正规的诊断和治疗,特别是儿童癫痫发病率高于成人,已成为小儿神经系统最常见的疾病之一,严重影响儿童患者的生活质量、增加了家庭经济负担,是一项不可忽视的公共卫生和社会问题。 由于癫痫病的病因复杂、症状多样、治疗相对困难,存在我国现阶段地区之间癫痫诊断和治疗水平不一致;社会对癫痫病的误解、偏见和歧视,患者心理压力及合法权益得不到保障;患者在求医问药中存在众多误区,如听信偏方、得不到及时规范的治疗;患儿家长、学校教师及社会对癫痫发作如何正确处理缺乏常识,使癫痫儿童在癫痫发作时得不到及时的处置、危机生命,并且不能享受同等教育权利等问题。 为了规范癫痫儿童的诊治,切实提高患者、家属、大众对癫痫病的认识,在中国抗癫痫协会(CAAE)李世绰会长的倡导下,2013年3月17日在中国上海,由世界健康基金会(Project HOPE)与领先的生物制药公司—UCB宣布正式启动“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目。“彩虹桥”:雨后彩虹,寓意希望,给患者带来憧憬和信心;桥梁,连接你我,寓意搭建病人、医生、社会的平台,为患者建立良好的社会环境。 该项目为期三年,旨在为癫痫儿童及其家庭提供支持、提高小儿神经科医师的癫痫治疗能力、增强公众对癫痫的认识和消除歧视为目的。项目在中国选择包括昆明市儿童医院(省内独家)在内的11家三级儿童专科医院及综合性医院作为项目点,通过培训小儿神经科医师掌握先进的癫痫病临床诊疗知识及技能,为癫痫儿童及家长提供疾病知识、疾病日常管理及随访、紧急情况的应对等措施,同时联合学校卫生工作人员为癫痫儿童提供适宜的就学环境,创建癫痫儿童及家长学习、交流的网络,举办社区健康教育,提高社会对癫痫患者的关注及公众对癫痫病的认识等方面做工作。